이혼변호사 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 공지사항

이혼변호사 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

페이지 정보

작성자이주임 작성일 25-06-21 21:24 조회 3회 댓글 0건

본문

이혼변호사 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
쓰레기 줍는 아저씨, ‘쓰저씨’로 불리는 배우 김석훈이 서울시 홍보대사가 됐다.
서울시는 17일 오전 서울시청에서 시 홍보대사 위촉식을 열고 김석훈을 비롯해 유튜버 박위, 피아니스트 선우예권, 배우 송지은, 방송인 엄지윤, 가수 엔하이픈, 가수 하츠투하츠 등 7팀을 서울시 홍보대사로 위촉했다고 밝혔다.
이들은 각각 K팝과 음악, 예술, 방송 등 다양한 분야에서 활약하면서 서울의 문화적 다양성과 창의성을 대표할 수 있는 인물이라는 평가를 받았다.
시는 “이번 위촉은 서울의 다채로운 매력을 국내외에 널리 알리고, 글로벌 도시 서울의 브랜드 가치를 높이기 위한 서울시의 지속적인 추진 노력 중 하나”라고 설명했다.
김석훈은 망태기를 들고 직접 거리에서 쓰레기를 줍는 활동을 꾸준히 하며, 이를 유튜브 채널 <나의 쓰레기 아저씨>와 방송, 책 등을 통해 소개했다. 이 활동이 화제를 모으면서 ‘쓰저씨’라는 별명이 붙었고, 배우이자 환경운동가로 자리매김하게 됐다.
시는 김석훈 배우가 “환경, 어르신, 교양문화 분야 등에서 서울시가 추구하는 따뜻한 도시 철학을 진정성 있게 전달할 수 있을 것으로 기대된다”고 밝혔다.
유튜브 창작자자 작가인 박위는 서울의 배리어프리 환경, 복지정책, 청년 정책을 실제 경험에 기반해 설득력 있게 전달하며, 포용적 도시 서울을 체감하게 하는 활동을 펼칠 예정이라고 소개헀다.
피아니스트 선우예권은 서울의 예술성과 문화적 깊이를 국내외에 알리고, 클래식과 일상문화가 어우러진 감성도시 서울의 품격을 전할 인물로 평가받았다.
가수, 연기자 등 여러 방면에서 활약하는 송지은은 신혼·청년세대의 정서와 생활을 반영한 정책을 공감력 있는 콘텐츠로 전달할 예정이다. 방송인 엄지윤은 공감 가득한 목소리로 서울의 문화예술과 청년정책을 친근하고 유쾌하게 소개한다.
차세대 K팝의 대표주자로 꼽히는 보이그룹 엔하이픈은 서울의 감각적인 매력과 관광 콘텐츠를 연결해 적극적으로 전 세계에 알리는 활동을 펼칠 예정이다.
하츠투하츠는 글로벌 음악 애호가들의 높은 관심을 얻고 있는 신인 걸그룹이다. 청년과 패션, 뷰티 분야에서의 활동으로 서울의 매력적인 감성을 담아내는 역할을 할 것으로 기대된다.
이날 위촉식 이후 이들은 시민을 위한 메시지 작성 등을 통해 홍보대사로서의 첫 공식 활동을 시작했다. 각 홍보대사는 2년간의 임기 동안 서울의 브랜드 가치를 높일 폭넓은 홍보 활동을 하게 된다.
오세훈 시장은 “서울시의 홍보대사 취임에 흔쾌히 응해 주셔서 천만 서울 시민을 대신해 감사드린다”라며 “서울이 꼭 한번 와보고 싶고 살고 싶은 그런 도시가 되는 데 좋은 밑바탕이 돼주길 바란다”라고 말했다.

목록 답변 글쓰기

댓글목록

등록된 댓글이 없습니다.

이혼변호사 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 공지사항

사이트 내 전체검색

공지사항