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작성자이주임 작성일 24-11-24 14:50 조회 32회 댓글 0건본문
유일한 희망 치료제 비용 46억원 시골 교회 목회자론 엄두도 못 내 광안리서 광화문까지 740㎞ 행군 46만명 1만원씩 ‘후원 챌린지’도“혼자선 할 수 없어 간절한 호소”“사랑아, 너를 위해 이렇게 걸을 수 있어서 참 기쁘다.”20일 오후 충북 청주시 상당구 한 교회 앞에서 만난 전요셉씨(33)가 울먹이며 말했다. 전씨의 얼굴은 초췌했고, 턱에는 수염이 덥수룩하게 자라 있었다.그는 지난 5일 부산 광안리를 시작으로 서울 광화문까지 740㎞를 걷는 국토대장정에 올랐다.전씨가 국토대장정에 나선 이유는 듀센 근이영양증(DMD) 투병 중인 딸 사랑양(3)의 치료비 마련을 위해서다.DMD는 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등의 근육세포가 재생되지 않고 퇴행하는 희소유전질환이다. 대부분 2~3세 때 증상이 발현하고 10세 전후로 보행 능력을 상실한다. 이후 30대에 호흡기 근육까지 퇴행해 심정지로 사망할 수 있다.사...
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